Definiciones y más definiciones…
16 enero, 2016

Investigar en Enfermedades Raras

Comenzamos el año 2016, y no es sencillo rendirse al devenir del tiempo, pues es lo que menos tenemos.

Cuanto más tiempo transcurre, más gente se queda en el camino, más gente sufre el padecimiento de su enfermedad. Y por eso lo que más nos importa es seguir avanzando en el conocimiento de las enfermedades denominadas raras. Y nos preguntamos ¿por qué? Algún otro día haremos otra pregunta, pues esta es muy compleja de responder, y nos llevará mucho, mucho tiempo.

A mí me gusta llamarlas enfermedades raras, pues ahora se las intenta bautizar con nombres eufemísticos: “Enfermedades poco frecuentes”. El término raras, indica de forma sencilla y concisa que la enfermedad de la que estamos hablando es muy poco conocida, que cuando te dicen su nombre comentas inmediatamente: “jamás había oído hablar de eso”; o “no conozco a nadie que tenga esa enfermedad”; o mejor aún “¡qué nombre más extraño”. Rara incluye la baja frecuencia en la población, y también la extremada complejidad que sufren los pacientes que las poseen, desde el punto de vista clínico y hospitalario.

Vamos a intentar poner sobre la mesa, en el pensamiento de todos, dos conceptos tremendamente relevantes en cuanto a tomar la decisión de INVESTIGAR EN ENFERMEDADES RARAS.

 

Alberto García Redondo
Investigador grupo de Enfermedades Raras, Mitocondriales y Neuromusculares
Responsable laboratorio Unidad de ELA
Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre. Madrid.

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