La IDEA

 

La IDEA de fundar una “asociación sin ánimo de lucro” surge de las charlas que mantenemos un grupo de amigas que practicamos deporte (fútbol sala, padel, etc...). Tras los partidos o entrenamientos, nuestras conversaciones siempre giran en relación con la situación que vive el Deporte Femenino, formulándonos las mismas preguntas.

  • ¿Cuántas deportistas se ponen como modelos a seguir?
  • ¿De cuántas se conocen los nombres?
  • ¿No hay repercusión mediática porque no interesa o NO interesa porque nadie se entera?

En el año 2010 comenzamos a dar forma a los estatutos de la Asociación y a poner en marcha el proyecto.

Planteamos los estatutos de la asociación de forma que contemplasen los principios fundamentales del C.S.D. en su “Plan Integral para la Actividad Física y el Deporte”.

  1. Relación de la actividad físico-deportiva con la SALUD.
  2. La práctica deportiva y su relación con la EDUCACIÓN.
  3. IGUALDAD efectiva entre mujeres y hombres.
  4. El deporte como elemento de COHESIÓN SOCIAL.

Mientras terminábamos de dar forma a nuestros estatutos, recibimos la llamada de Pilar, mama de dos niños afectados por una de las denominadas “Enfermedades Raras”, consultándonos la posibilidad de organizar algún evento deportivo con el fin de recaudar fondos para investigar la enfermedad que padecían sus hijos.

Pilar nos transmitió DESESPERACIÓN. Nos explico la situación tan complicada que se había planteado en su hogar. Todo había cambiado, sus sueños y prioridades ahora eran otros. Lo realmente importante para sus hijos y su familia era conseguir fondos para apoyar la investigación de la Ataxia de Friedreich. También nos explicó las dificultades que tenían sus hijos en el entorno escolar.

Este hecho nos dio la idea de estudiar la posibilidad de incorporar a nuestros objetivos un FIN SOCIAL.

Buscamos información de organizaciones que representaran a las enfermedades raras, en su conjunto, y supimos de la existencia de F.E.D.E.R (Federación Española de Enfermedades Raras).

Tomamos conciencia que no es algo lejano y que en cualquier momento podemos vernos afectados directa o indirectamente por una de estas “Enfermedades denominadas Raras. De igual manera nos quedó muy claro que la única manera de combatir la “Enfermedad Rara es a través de la INVESTIGACIÓN.

Nos pusimos en contacto con una de sus responsables María Tome. Le explicamos nuestro proyecto, le contamos nuestras propuestas y le pedimos que nos explicase la situación y necesidades de todo lo relacionado con las “Enfermedades denominadas Raras".

María consciente de nuestro aún muy joven proyecto, nos dijo que nos quedaba mucho camino por andar, pero nos alentó a seguir trabajando en esa línea de propuestas.

Para poder ampliar nuestra información relacionada con las denominadas “Enfermedades denominadas Raras” participamos en unas mesas de diálogo celebradas en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, a las que fuimos como oyentes, tratando de comprender los testimonios de afectados, familiares y prestando especial atención a las palabras de profesionales médicos que trabajan en primera línea tratando de encontrar soluciones para los afectados de alguna de estas enfermedades.

Tomamos conciencia que no es algo lejano y que en cualquier momento podemos vernos afectados directa o indirectamente por una de estas “Enfermedades Raras”. De igual manera nos quedó muy claro que la única forma de ganar la batalla a una “Enfermedad Rara” es

APOYANDO SU INVESTIGACIÓN

En nuestra búsqueda de información nos llamó la atención un escrito del futbolista Fernando Torres, que nos ha servido de orientación:

"Los deportistas y las personas que sufren enfermedades raras tienen muchos objetivos en común. Siempre miran hacia delante, necesitan superarse cada día y sus logros son el fruto de la constancia, el esfuerzo y el tesón.
Sin embargo la gran diferencia es que mientras un deportista juega para competir, una persona con una enfermedad rara compite para lograr un diagnostico y un tratamiento que aumenten su esperanza y calidad de vida.

Invisibilidad y falta de apoyo económico son dos situaciones que unen estrechamente el deporte femenino y la problemática de las “Enfermedades Raras”.

En ese momento decidimos la prioridad de nuestro proyecto y nos pusimos manos a la obra para crear propuestas deportivas con un claro objetivo.

APOYAR LA INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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